
ลูกกวาด
ในโหลแก้ว

ลูกกวาดในโหลแก้ว
จะทอแววอันเฉิดฉัน
มือน้อยค่อยสร้างสรร
ผลงานอันวิจิตรศิลป
จับสีประกายใส
จากหัวใจและห้วงจินต์
วาด ฟ้า และ วาดดิน
น้ำไหลริน ไฟ และลม
มาปลูกฝันด้วยกันเถิด
เพื่อจะเปิดโลกรื่นรมย์
ดังฝนที่พร่างพรม
สู่ไม้ ผล ต้น และ ใบ
เติมสีให้ลูกกวาด
มีชีวาตม์อันยาวไกล
ฝากฝังกำลังใจ
ให้ไปถึงซึ่งฝั่งฝัน….

‘เด็กพิเศษ’ เป็นคำเรียกขานที่มีผู้ตั้งขึ้นให้มีความหมายในทางบวกเพื่อลบภาพความแตกต่างของเด็กน้อยที่มีภาพแห่งความ ‘ไม่เหมือน’ กับเด็กส่วนใหญ่ แต่หากเรามองในอีกแง่มุมหนึ่ง ในแง่มุมที่สว่างสดใสและเปิดกว้าง เราจะเห็นความจริงบางอย่าง ว่าความแตกต่างนี้ ได้สร้างสีสันให้กับโลก เปรียบดังลูกกวาดหลากสีในโถแก้วใส กลมกลืนเป็นธรรมชาติ ทำให้โลกรอบตัวของเราดูงดงามขึ้น
ศิลปะที่วาดจากมือและจากใจของเด็กน้อยเหล่านี้ จึงเป็นผลงานที่แตกต่างอย่างน่าชื่นชม แสดงให้เราเห็นว่าโลกแห่งจินตนาการนั้นไม่มีขีดจำกัด มาช่วยกันสนับสนุนเด็กน้อยเจ้าของภาพวาดกันเถิด เพราะทุกภาพมีมูลค่าทางใจที่สูงยิ่ง และจะช่วยต่ออนาคตอันยาวไกลให้กับพวกเขาพร้อมกับเติมเต็มคำนิยามให้น้องๆเหล่านั้นให้เป็นเด็กที่มีความ ‘พิเศษ’ สมกับคำเรียกขานที่มีให้แก่พวกเขาเสมอมา
เรื่องและรูปโดย
ดร.อโนมา นาคาทรรพ ศุขสวัสดิ์ ณ อยุธยา

"ฉันมีลูกพิเศษค่ะ"
วันที่ 1 สิงหาคม 2540 แม่ได้ให้กำเนิดบุตรชายคนที่ 2 ของครอบครัว ณ โรงพยาบาลแห่งหนึ่งในกรุงเทพฯ คุณพยาบาลตั้งชื่อให้ว่า ดช.ชาญกิจ แปลว่า ผู้ที่เก่งกาจ เชี่ยวชาญ กิจการ งานทุกด้าน แม่จึงใช้ชื่อนี้ไปจดแจ้งเกิดทะเบียนราษฎร์ ด้วยความยินดี สมปรารถนา บุตรเป็นชาย สมใจแม่มากที่สุด(ปัจจุบันลูกชายแม่มีชื่อว่า"ทศพล" และมีชื่อเล่นว่าแบงค์) พอลูกชายเริ่มมีพัฒนาการ พัฒนาการการแสดงออกของเจ้าลูกชายซึ่งแตกต่างกับเด็กอื่นในวัยเดียวกัน แม่สอน ให้ลูกโบกมือบ๊ายบาย แต่ลูกชายแม่โบกมือโดยหันฝ่ามือเข้ามาทางหน้าตัวเอง เมื่อพาลูกไปเดินเล่นลูกก็ชอบเดินเขย่งปลายเท้า ชอบกัดฟันตัวเอง ทำเสียงที่แม่ฟังไม่เข้าใจ ลูกอยากได้สิ่งใดก็มาเดินจับมือแม่เพื่อให้ไปทำให้ตามที่ต้องการ ลูกชอบดูโฆษณาในทีวี ดูซ้ำๆ เมื่อโฆษณาจบ เขาจะกรีดร้องเพราะอยากจะดูอีก คนมากมายทักถาม บอกกล่าวว่าแม่ควรพาลูกไปพบกุมารแพทย์ เพื่อส่งเสริมทักษะ แม่ก็เริ่มมีความสงสัยจึงพาลูกไปโรงพยาบาลหลายๆแห่งในกรุงเทพฯ เริ่มตั้งแต่พบกุมารแพทย์ที่ โรงพยาบาลศิริราชเป็นโรงพยาบาลแรก แล้วมีการนัดส่งต่อ ฝึกพูด ฝึกสอน ส่งเสริมพัฒนาการทุกๆด้านตามวัย จนทราบว่าลูกเป็นเด็กพิเศษฯออทิสติก แต่ทีแรกแม่เข้าใจว่าเด็กพิเศษเป็นเด็กที่เก่งเลิศเลอเพอร์เฟค แต่เมื่อเริ่มศึกษาจนรู้ว่าไม่ได้เป็นไปอย่างที่เข้าใจ โลกแทบถล่มทลาย
ปัจจุบันแบงค์มีอายุเข้าวัย 25 ปี แบงค์มีปฏิสัมพันธ์ที่ดีกับคนในครอบครัว การสื่อสารดีมากขึ้น แม่จะสอนภาษากายร่วมกับภาษาสื่อสาร น้องแบงค์เป็นออทิสติกที่ชอบเลียนแบบ จะจดจำจากการเห็นการกระทำ แม่สอนลูกให้ช่วยงานบ้าน ครอบครัวเรามีกิจการเกี่ยวกับการซ่อมรถยนต์ เวลาที่มีลูกค้า แบงค์จะสวัสดีทักทายลูกค้า หากลูกค้ากลับ แบงค์จะไปโบกมือส่งรถให้ลูกค้าและไหว้ขอบคุณ ซึ่งเป็นการเรียนรู้ ฝึกสอนทักษะจากชีวิตจริง ลูกอาจจะทำให้เขาเข้าใจว่าแม่เข้มงวดกับเขาเกินไป
เมื่อถามถึงความยากลำบากในการเลี้ยงดูลูกพิเศษฯ จะให้เล่าเท่าไหร่ก็คงไม่จบไม่สิ้น จะขอเล่าถึงสิ่งที่ส่งเสริมพัฒนาการที่ดีๆให้ท่านได้อ่านดีกว่าค่ะ สื่อโซเชียลสำคัญที่สุด มีกลุ่มพ่อแม่ของครอบครัวลูกพิเศษฯ ได้ทำกลุ่มไลน์และ Facebook จากการที่พาลูกไปส่งเสริมพัฒนาการ เข้าค่ายฝึกทักษะ แลพแข่งขันกิจกรรมงานกีฬา ทำให้เกิดการสร้างสื่อสัมพันธ์ระหว่างผู้ปกครองเด็กออทิสติก และได้รู้จักกันแน่นแฟ้นยิ่งขึ้น จากที่ผู้ปกครองต่างมองเห็นความรักในความพิเศษของคนที่มีลูกแบบเดียวกัน มีความเห็นใจกัน ท่านอาจารย์จันทิราแนะนำให้มาสู่การเรียนส่งเสริมศิลปะเพื่อลูกพิเศษฯกับคุณครูสอนศิลปะ ชื่อ ครูต้อย ที่สามารถให้ความรู้ ความเมตตา สอนเด็กพิเศษฯทุกประเภทความพิการ แม้กระทั่งลูกชายของแม่ที่เป็น ออทิสติกโลฟังก์ชัน ท่านก็ยังสามารถดึงศักยภาพด้านศิลปะต่อจากที่มีความชอบงานศิลปะวาดเล่นตามอารมณ์ ครูแนะนำ วิธีการวาด การใช้อุปกรณ์ ตั้งแต่มาเรียน แบงค์วาดภาพใด้สวยขึ้นและอารมณ์ของลูกดีขึ้นมาเรื่อยๆ
ชีวิตแม่มาจากศูนย์ มีลูกออทิสติกก็กลับมาที่ศูนย์อีกครั้ง แม่สร้างพลังบวกให้ตัวเองมาจากแรงใจที่ใครต่อใครให้กำลังใจแม่ ผู้ปกครอง คุณหมอ บุคลากรนักแก้ไขการพูด ทุกท่าน ทุกคนจะให้กำลังใจแม่มาตลอด แม่เอากำลังใจสิ่งนั้นมาเป็นพลังบวก มาเป็นโอสถบำรุงใจ ให้แม่มีแรงขับเคลื่อน แม่มองย้อนหลังมันเป็นการก้าวข้ามถนนขรุขระ ผ่านความโหดร้ายของประสบการณ์ ผ่านอารมณ์ร้ายกาจขึ้นๆลงๆของลูกปัจจุบันเมื่อลูกแม่อารมณ์ปรี๊ดขึ้นแม่จะจูนให้ลดลงใด้อย่างไว สิ่งที่แม่ทำได้คือให้กำลังใจและชื่นชมตัวเองหน้ากระจกบ่อยๆว่า “เก่งมากๆๆๆๆอรทัย”
อรทัย ด่านดอน


ผลงานของแบงค์
การเลี้ยงลูกพิเศษ
Story by mother and father
ดิฉันชื่อนิดค่ะ ขอเรียกตัวเองว่าแม่นิดนะคะ แม่นิดมีลูก 2 คน ชื่อกุ๊ก กับกุ้ง พี่กุ๊กห่างจากน้องกุ้ง 13 ปี ตอนมีน้องกุ้งไม่ได้วางแผน ไม่ได้ปรึกษาหมอ เพราะไม่คิดว่าจะเป็นอะไร เคยมีหวั่นๆ อยู่เหมือนกันเพราะก่อนมีน้องกุ้ง ตัวเองมีภาวะทั้งเลือดน้อย เลือดจาง อายุก็ไม่น้อย 34 ปี แต่ไหนๆ น้องเขาก็มาแล้ว ก็ได้แต่นึกภาวนาขอให้น้องครบ 32 ประการ ก็ดีใจแล้ว ตั้งท้องได้ประมาณเดือนที่ 6 แพ้หนักมากทานอะไรไม่ได้ไม่มีความอร่อยปากจืดสนิท ทานได้อย่างเดียวคือน้ำ ดื่มน้ำเยอะมาก คืนนึงก็ฝันว่าได้ไปรับเจ้านายพระองค์หนึ่ง ท่านเสด็จมา แม่นิดกำลังนั่งก้มหน้าอยู่ในชุดคลุมท้อง พอเสด็จมาถึงตรงหน้าเราแล้วท่านก็สั่งให้สนมท่านหยิบสร้อยทองมาแล้วสวมให้เรา เราก้มลงกราบ แล้วทูลท่านว่า มันยาวไป ท่านก็ช่วยจัดให้จนสวมได้พอดี แล้วทรงตรัสว่า ตามมานะ แล้วท่านก็ดำเนินบนพรมแดงต่อไป เราเดินตามท่านไปที่ห้องๆ หนึ่ง มันคือ...ห้องที่เต็มไปด้วยเด็กทารก มีเด็กผู้ชายคนหนึ่งอยู่ในกระจกแล้วอยู่สูงกว่าใครเพื่อน ที่ศีรษะมีมงกุฎสวมอยู่
แม่นิดทูลท่านไปว่า เราอยากได้คนที่อยู่ในแก้วเพคะ ท่านทรงตรัสว่า เด็กคนนั้นมีคนเขาจองไว้แล้ว ไม่สามารถให้ได้ สักพักนึง พระองค์ท่านทรงอุ้มเด็กผู้หญิงคนหนึ่งขึ้นมาชูให้เราดู พระองค์ทรงตรัสว่า เอาคนนี้นะ แป๊ปนึงเด็กคนนั้นก็เป็นภาพสไลด์ขึ้นมาให้เราดูตั้งแต่ขวบ 1 จนถึง 13 ขวบ แล้วท่านตรัสเป็นปริศนาให้เราว่า ให้แค่ 13 ปี เท่านั้นน่ะ ตอนนั้นบอกตามตรงว่ากำลัง งง กับภาพที่เห็นอยู่ เลยตอบท่านไปว่า เพคะ หลังจากนั้นก็สะดุ้งตื่น แล้วก็กลายเป็นปริศนาในชีวิตของน้องกุ้งอีกมากมาย หากมีโอกาสจะเล่าให้ฟังต่อ
พอถึงกำหนดคลอด น้ำคร่ำแตกตั้งแต่อยู่บ้าน เลยต้องรีบไปโรงพยาบาล น้องกุ้งเลยกำหนดคลอดเกือบเดือน ถึงเวลาคลอด พอออกมาได้หมอตบก้นยังไงก็เงียบ ไม่มีเสียงตอบรับใดๆ เราตกใจมาก พอกลับมาพักที่บ้านได้ 3 เดือน คือ เริ่มจะร้อง แต่เป็นเวลา ตั้งแต่ 4 ทุ่มถึง ตี 3 เป็นแบบนี้อยู่ประมาณ 1 เดือน พัฒนาการก็ไปตามวัยปกติ แต่จะซนมาก ด้วยความที่แม่นิดไม่ได้สัมผัสเด็กเล็กมานานมาก 13 ปี แม่นิดเลยต้องศึกษาใหม่หมดว่าการซนของเด็กปกติมันประมาณไหน แต่ช่วงเวลาประมาณ 9 เดือนกว่าไปเริ่มมีเสียงออกมาเป็นคำๆ หม่ำๆ แม่มๆ แม่นิดก็ดีใจมากที่ลูกพูดเร็วพูดได้ แต่อย่างหนึ่งที่เขาผิดปกติคือ ไม่เดิน วิ่งอย่างเดียว ออกข้างนอกปล่อยมือไม่ได้วิ่งไปข้างหน้าได้อย่างเดียว เรียกก็ไม่หันมองด้วย ตอนนั้นก็ยังไม่รู้ว่าผิดปกติอะไร พอพาลูกไปเล่นกับเด็กคนอื่นถึงเริ่มเห็นว่าผิดปกติแต่ไม่รู้ว่าจะอธิบายหรือจะพูดอย่างไรดี เพราะไม่รู้ว่ามันคืออาการของเด็กพิเศษ จนกระทั่งอายุประมาณ 2 ขวบกว่าๆคือลูกไม่สบายแล้วพาไปหาหมอที่คลีนิคแห่งหนึ่ง ขนาดมีไข้สูงมากแต่เขายังซนอยู่นะ ไม่นิ่ง พอได้คิวเข้าตรวจ คุณหมอก็ดูอาการเป็นไข้หวัด หมอก็ให้ยามาทานตามปกติ แต่คุณหมอถามแม่นิดว่าได้พาลูกไปหาหมอทางด้านเด็กๆบ้างไหม น้องเขาเป็นเด็กพิเศษนะครับ คุณหมอเห็นแม่นิดทำหน้านิ่วคิ้วเริ่มจะชนกัน งงๆ เลยอธิบายต่อว่า มันเป็นอาการที่ไม่ปกติของเด็ก แนะนำให้ไปพบคุณหมอเฉพาะด้าน วันนั้นแม่นิดกลับมาพร้อมกับความเครียด แต่ก็ไม่ได้ไปหาหมอตามที่หมอแนะนำ เพราะมัวแต่ทำงาน
เมื่อถึงตอนเข้าอนุบาล แม่นิดพาน้องกุ้งไปสมัครเรียนอนุบาลเรียนได้ 3 วันพอตอนเย็นไปรับ ลูกเลือดกลบปาก เลยไปถามคุณครูว่าเกิดอะไรขึ้น ครูบอกว่าน้องปืนขึ้นไปยืนบนโต๊ะแล้วหล่นลงมา ร้องออกมาจ๊ากนึงแล้วก็เงียบไป แล้วก็ไปซนต่อ แต่ครูก็แจ้งมาว่าน้องไม่นิ่งเลยแม่ เรียนก็ไม่เรียน มัวแต่ซน ทีนี้เริ่มคิดถึงที่คุณหมอเคยบอก เลยตัดสินใจพาน้องไป รพ.ศิริราช ไปแต่เช้ากว่าจะได้ตรวจคือ เกือบเที่ยง จำได้เลยว่าเหนื่อยมากๆ เพราะต้องวิ่งไล่จับกุ้ง 3-4 ชม.พอพบคุณหมอเสร็จก็ฟันธงมาว่า กุ้งเป็นเด็กพิเศษ ที่นี้เก็บความเจ็บปวดรวดร้าวพร้อมกับคำถามต่างๆนานามาคิดว่า ต้องทำยังไงต่อไป มันต้องเริ่มต้นจากตรงไหน คุณหมอให้พามาใหม่ ไปติดต่อกับแผนก กิจกรรมบำบัด กับการฝึกพูด เพื่อจะได้คิวนัด พอมาทำก็ได้คิวแค่เดือนละ 1 ครั้งและ 30 นาที ถามว่าแล้วเด็กจะดีขึ้นไหมมันนานขนาดนั้น สุดท้ายน้องกุ้งต้องหยุดเรียนอนุบาลไปเพราะไม่สามารถเรียนได้
แม่นิดมาเจอจุดเปลี่ยนของน้องกุ้งอีกครั้ง เพราะว่าได้คิวนัดที่ศิริราชครั้งแรกไปเห็นแผ่นพับเล็กๆวางอยู่หลายใบเลยหยิบขึ้นมาดู สถานที่บำบัดและดูแลเด็กพิเศษ ไม่รอช้าโทรไปถามเขาดูว่ารายละเอียดเป็นอย่างไร พอน้องกุ้งเสร็จจาก รพ.เลยตัดสินใจมาที่นี่เลย เมื่อได้คุยรายละเอียดต่างๆ และคำนวนค่าใช้จ่ายต่างๆ....พอไหว เอาละ สุดท้ายคือเราตัดสินใจไม่ไป รพ.เราให้ลูกมาฝึกที่นี่ น้องกุ้งดีขึ้นทุกๆด้านนิ่งขึ้น มีสมาธิมากขึ้น แต่ตอนนั้นกุ้งไม่ได้ทานยา กุ้งเรียนอยู่ที่นี่จนถึง 5 ขวบต้องออกเพราะเขาให้เรียนแค่นี้ต้องไปเข้าสู่ระบบการศึกษาปกติ
กุ้งในวัย 6 ขวบ เริ่มเรียนอนุบาลใหม่ 1 ปี เรียนที่ รร.เปี่ยมได้แค่ 3 ปี ต้องถูกเชิญออกเพราะว่ากุ้งไปผลักเพื่อนล้มก้นจ้ำเบ้า ผอ.เรียกคุณแม่เข้าไปคุยแล้วก็บอกเหตุผลแล้วเราก็ต้องยอมรับ เหมือนฟ้าผ่าลงมากลางหัวใจแม่อีกครั้ง
ตลอดระยะเวลา 3 ปี ที่กุ้งเรียนอยู่ที่นี้ทิศทางการศึกษาของกุ้งดีมาก ขนาดผสมคำเป็น พูดเป็นคำ แม่ก็มาฝึกพูดเป็นประโยคต่อ พยายามทำให้ได้มากที่สุด กลับมาถึงบ้านแม่นิดก็อธิบายให้เขาทราบ..ผอ.ไม่ให้น้องกุ้งไป รร.แล้วนะคะ เพราะผอ.กลัวว่ากุ้งจะไปผลักเพื่อนอีก เขาเลยไม่ให้กุ้งไป เข้าใจไหมคะ น้องกุ้งไม่ตอบได้แต่มองหน้าแม่แล้วเศร้า ก็เลยได้รู้สึกว่าลูกเราก็รับรู้เหมือนกัน ถ้าเขาพูดได้คงจะบอกว่าเสียใจเหมือนกัน
ทุกอย่างเริ่มต้นใหม่ที่ สถาบันราชานุกูลไปพบคุณหมอครั้งแรก คุณหมอแน่ะนำให้ไปสมัครศูนย์การศึกษาพิเศษอยู่ข้างๆโรงพยาบาลก็ไปสมัครเขาต้องใช้ใบรับรองจากคุณหมอค่ะ เพราะทุกอย่างเรียนฟรี ศูนย์การศึกษาพิเศษ มูลนิธิคุณพุ่ม โอรสของทูนกระหม่อมอุบลรัตน์ มีทุนให้ แม่นิดเริ่มเห็นแสงสว่างว่าเราต้องทำยังไง และจะไปทางไหน
แม่นิดเริ่มฝึกลูกออกสู่สังคมภายนอกพาขึ้นรถเมล์ ชีวิตเริ่มสีสัน เริ่มมีปัญหาให้แก้เพิ่มขึ้น ทั้งเครื่องเครียด เรื่องขำๆก็จะมีให้บ่อยขึ้น ทุกอย่างที่ลูกทำไม่ว่าจะผิดมากหรือน้อย สิ่งหนึ่งที่เราต้องพึงสำนึกเสมอคือ ยอมรับในสิ่งที่ลูกทำ เช่น แม่พาลูกลงเรือข้ามฟาก ท่าเรือสี่พระยา น้องเดินไม่มองแล้วไปเหยียบเท้าผู้หญิงคนหนึ่งเขาโวยวายด่าให้ แม่เลยต้องขอโทษและบอกเขาไปว่าน้องไม่ได้ตั้งใจ น้องเค้าเป็นเด็กพิเศษค่ะเขาไม่รู้เรื่องค่ะ แต่เธอก็ยังโวยวายต่อว่าอะไรกันหน้าตาก็ปกติดี ก็เลยบอกเขาไปว่า ถ้าคิดว่าเขาปกติลองคุยกับเขาดู พอเรือถึงฝั่งเราเลยต้องจับมือลูกให้รอ ให้คนขึ้นหมดก่อน เพราะกลัวว่าจะไปเหยียบเท้าเขาอีก พอดีมีน้องคนหนึ่งมากระซิบบอกว่า หนูขอยกนิ้วให้แม่เลยค่ะแม่ใจเย็นมากๆเลยถ้าเป็นหนูคงตบไปแล้วละค่ะเราได้แต่ยิ้ม ...ทำไงได้ละ ถ้ามองในแง่ดีคือเป็นการฝึกความอดทนของแม่ในที่สาธารณะว่าเราควบคุมอารมณ์ตัวเองได้ไหมกับพฤติกรรมของลูก
ส่วนเรื่องขำๆก็มีอยู่ว่าวันหนึ่งนั่งรถเมล์สาย 89 ซึ่งจะเป็นสายที่ผ่านหน้าบ้านเรา พอดีมันจะเลี้ยวตรง BTS บางหว้า พอรถเลี้ยวปุ๊บอยู่ดีๆ น้องกุ้งก็กรี๊ดสุดเสียงเลยทุกคนบนรถตกใจโดนเฉพาะกระเป๋ารถเมล์กับคนขับ...กระเป๋ารถเมล์วิ่งจากด้านหน้าของ มาดูด้านหลังนึกว่าไปชนโดนคนหรืออะไร...คนขับรถบอกว่ามีใครเป็นอะไรไหม...กระเป๋าบอกว่าไม่มีพี่ ...อ้าวแล้วเสียงใครละ..น้องกุ้งทำหน้าเฉยแม่เลยต้องเฉยตามแต่ในใจ นึกสงสารคนขับรถกับกระเป๋าแต่แม่ไม่กล้าที่จะบอกเขาว่ามันเกิดอะไรขึ้น พอมาถึงบ้าน แม่บอกเขาว่าอย่ากรี๊ดแบบนี้อีก มันทำให้คนอื่นเค้าตกใจมันไม่ดีค่ะ ตั้งแต่นั้นมากุ้งก็ไม่กรี๊ดอีก แต่มีอย่างอื่นมาแทนเยอะแยะมากมาย ทุกๆครั้งที่ลูกมีพฤติกรรมที่ไม่เหมาะสมเราจะใช้สถานการณ์จริงเป็นการบอกเขาว่ามันไม่ดีเขาจะได้รู้ และจะได้จำเอาไว้ เพราะว่าลูกเราไม่สามารถเข้าใจกับสถานการณ์สมมุติ
แสงไฟสว่างสำหรับแม่นิดเริ่มชัดมากขึ้น พวกเราได้รวมกลุ่มกันเพื่อแชร์ประสพการณ์การเลี้ยงลูกออทิสติก แต่ก่อนแม่มองไม่เห็นทางในการใช้ชีวิตของลูกเราว่าจะอยู่อย่างไรแบบไหนเห็นรุ่นพี่ๆ ที่เขาทำได้แม่เริ่มพัฒนาศักยภาพของตัวเองด้วยการเข้าอบรมบ้างเพื่อไปเรียนรู้เทคนิคในการดูแลลูก เริ่มเรียนรู้ศิลปะ ทักษะการใช้ชีวิต หาที่เรียนให้เหมาะสมกับน้องกุ้งค่ะ
แม่นิด แม่น้องกุ้งค่ะ
แม่ผู้มีความหวัง..
แม่ปฏิพลฅนพิเศษ แม่ที่บ้างานมีอาชีพเป็นทนายความเร่งรัดหนี้สิน หาเงินเลี้ยงลูกกับแม่จนไม่มีเวลาให้ตัวเอง แต่รู้ว่าหน้าที่คือการหาเงินเลี้ยงครอบครัว ตั้งใจว่าจะต้องเลี้ยงลูกให้ได้ก็พอ นี่ไม่ใช่ชีวิตที่ดีเลยมันคือชีวิตที่จำเป็นเท่านั้น อยู่แบบนี้ไปเป็นวันเป็นเดือนเป็นปีเหมือนคนทำงานรอเงินเดือน เมื่อมีแม่คอยเลี้ยงลูกให้ที่บ้าน จุดหนึ่งคือความสบายใจแต่อีกใจก็ห่วงลูกตลอดเวลา ความรักลูกถ้าจะให้อธิบายคงไม่มีวันเขียนได้จบรู้แต่ว่า..รักสุดหัวใจ
ถ้าใครอยากมีลูกชายจะเข้าใจแม่ได้เลย หลับตานึกภาพ เมื่อหมอบอกว่าคุณแม่ครับได้ลูกชายหล่อมาก ผิวเนียน มือเรียว ผมดำเป็นมัน ตากลม แม่ฟื้นจากการเจ็บแผลได้เร็วมาก พยาบาลอุ้มลูกมาให้ดู ในใจดีใจสุดๆ พยาบาลแผนกเด็กเอาลูกชายไปเลี้ยงให้ โดยที่บอกแม่ว่า ลูกคุณแม่น่าเอ็นดูมากอยากมีแบบนี้บ้างจัง คิดดดูว่าแม่จะดีใจขนาดไหน กลับมาบ้านก็เลี้ยงง่ายมากๆ ตื่นเช้า อยู่กับยายจน เย็นค่ำ บางวันยายถึงกับบอกว่าเลี้ยงง่ายกว่าพี่โมเสียอีก หนึ่งขวบปีผ่านไปลูกน่าเอ็นดูตลอด ตื่นเช้ามาก็อ้อเอ้กันทุกวัน ไม่มีโยเย จะมีงอแงบ้างตอนพาไปฉีดวัคซิน ทำให้คิดว่าถ้าไม่ฉีดวัคซินลูกพลคงไม่โยเยแน่นอน เมื่อลูกพลอายุ 1 ขวบ 2 เดือน มีอาการฉี่ไม่ออกเพราะปลายอวัยวะเพศยาวเกินจนทำให้เกิดเป็นไข้ตัวร้อน อะไรกันนี่มีแบบนี้ด้วยเหรอ แม่อึ้งเพราะนึกได้ว่าไม่ได้บอกให้หมอคลิบให้ลูกตอนคลอดเพราะกลัวลูกจะเจ็บ มาคลิบตอนนี้ลูกเจ็บจนตัวสั่น สงสารลูกพลสุดใจเลย ไม่รู้ว่าผ่านการผ่าตัดคลิบครั้งนี้ทำให้พล ไม่อ้อแอ่ ไม่สนใจใคร ไม่ค่อยร้องไห้ แต่ใจก็คิดเสมอว่าเดี๋ยวลูกก็หาย เดี๋ยวลูกก็หายป่วย.... แต่ไม่เลย..ไม่ใช่เลย เรื่องมันไม่จบแค่ลูกหายจากแผลผ่าตัดแล้วอะไรจะดีขึ้น การผ่าตัดครั้งนั้นเอา พัฒนาการ คำพูดที่เรียกยาย หม่ำๆ หายไป ใจแม่ก็คิดว่าลูกพลคงพูดช้า การทำตามแบบโบราณก็ตามมา เอาเขียด กบ อึ่งอ่าง หมู ช้าง บอน มาตบปากซิรออะไร พระที่ไหนขอพร แล้วสาเร็จ สมหวัง แม่ไม่เคยรอช้า เพราะอะไรนั้นเหรอ .....หมอบอก “ลูกคุณแม่เป็นออทิสติก”
อะไร คือ ออทิสติก
อะไร คือ พัฒนาการช้า
อะไร คือ ไม่สบตา ไม่พาที ไม่สังคม
เมื่อได้ยินครั้งแรกชั่วขณะนั้น เหมือนคนมึน งง อะไรคือ ออทิสติก คิดดูซิว่าแม่ซึ่งเป็นทนายความอ่านตำราเป็นร้อยๆเล่ม ท่องตัวบทกฏหมายมาไม่รู้เท่าไหร่ ไม่เคยหวั่น แต่ทำไม หนังสือที่หมอยื่นให้อ่าน ชื่อ “วิธีเลี้ยงลูกออทิสติก” อ่านทีไรแม่เบลอจำอะไรไม่ได้ น้ำตาคลอเบ้า เหมือนโลกทั้งใบหยุดอยู่กับที่ มองแสงไฟที่ส่องหนังสือ แล้วพูดกับตัวเองว่า พรุ่งนี้ต้องดีกว่าวันนี้แน่นอน วันนี้เสียใจให้พอ
เมื่อตั้งสติได้แม่เริ่มต้นยุทธวิธีด้วยการหอมลูกพลเบาๆ ที่แก้มขวา แก้มซ้าย หน้าผาก แล้วกระซิบข้างหูลูกพล ม๊ารักพลที่สุด พลตอบสนองด้วยการกอดม๊ากลับแบบเคย ซึ่งมันเหมือนให้กาลังใจเพิ่มพลังใจให้แม่
สัญญาใจที่จะเดินเคียงข้างกันตลอดไปลูกปฏิพลกับแม่ณัฐวีร์.
ไม่เคยมีวันไหนที่แม่จะไม่มีลูกพลอยู่ในความคิดแม่เลย แม่พลิกตำรา ประสบการณ์ของคนอื่นที่เลี้ยงลูกออทิสติกว่าเค้าทำอย่างไร โรงพยาบาลไหน หมอไหนว่าดี ครูไหนว่าเก่ง แม่พาไปไม่เคยปฏิเสธ เหมือนนักสะสมบัตรโรงพยาบาล สุดท้ายเหมือนฟ้าลงโทษ หมอบอกลูกพลอาจจะไม่สามารถสนทนาได้
จะพลิกตาราสักกี่เล่ม จะครูกี่คน จะกี่หมอ แม่เชื่อว่าไม่มีใครทำเพื่อลูกพลได้ดีเท่าแม่คนนี้แน่นอน ต้องเริ่มวันนี้เดี๋ยวนี้
หมอบอกว่าสำหรับ ลูกพลไม่ต้องใช้ยาช่วย ให้รักษาโดยการปรับพัฒนาการให้มาก ฝึกพูด ให้คิดเสมอว่า ลูกพลเป็นเด็กปกติ สร้างพลังแรงใจให้มากๆ แม่เริ่มส่งลูกพลเข้าโรงเรียนเรียนกับเด็กปรกติ เล่นกีฬาว่ายน้ำ อาชาบำบัด ฯลฯ
กว่าจะถึงวันนี้ แม่อย่างฉันคิดอยู่เสมอมาว่า แม่รักลูกพลไม่ว่าลูกจะรับรู้หรือไม่ แต่แม่ก็เข้าใจและรับรู้ได้ว่าลูกพลก็รักแม่จากอ้อมกอดแล้วหอมแก้มซ้าย ขวา หน้าผาก แม่สัมผัสได้..ว่าลูกบอก “ขอบคุณครับ”

การสร้างความยืดหยุ่น
แม่หลายคนที่มีลูกเป็นออทิสติกต้องเข้าใจและคุ้นเคยกับคำนี้แน่นอนเพราะลูกเรากับความยืดหยุ่นในชีวิตมันมีน้อยมากและจะต้องเกิดจากการฝึกฝนเท่านั้นถึงจะมีตรงนี้ได้ โดยต้องใช้เวลามากกว่าเด็กปกติทั่วไป การที่แม่จะทำให้น้องพีเข้าใจตรงนี้ได้ต้องใช้เวลาพอสมควร เรื่องมีอยู่ว่าวันนึง แม่ถามน้องพีว่า ถ้าแม่ไม่อยู่หรือตายไปพีจะทำยังไง น้องพีอึ้งไปสักพักแล้วตอบว่า ถ้าม้าไม่อยู่พีก็อยู่ไม่ได้ พีจะฆ่าตัวตายตามมะม้าไป แม่ฟังแล้วอึ้ง คิดว่าไม่ได้การละ เพราะชีวิตเป็นของลูก ลูกต้องอยู่ให้ได้ในขณะที่แม่ไม่มีชีวิตแล้ว คราวนี้แม่พยายามพูดเรื่องแบบนี้ตลอดใช้ทุกโอกาสที่อำนวย เมื่อได้ยินเรื่องนี้พีจะปิดหู ก้มหน้าไม่ยอมรับ แม่พยายามให้เหตุผล ว่ามันเป็นเรื่องปกติของชีวิต เพราะทุกคน ต้องตายแต่จะช้าหรือเร็วเท่านั้น การฆ่าตัวตายมันบาปมากๆ พีเองต้องอยู่ให้ได้นะเพราะชีวิตเป็นของพีและให้กำลังใจลูกในการมีชีวิตต่อไป พูดซ้ำๆ ให้น้องพีฟังจนเป็นเรื่องปกติ แล้วสอดแทรกแนวคิดไปด้วย
วันนึง แม่กับพี นั่งดูละครด้วยกัน ในละคร เขาเอาแม่ไปทิ้งที่วัด ได้โอกาสแม่ก็ถามพีว่า พีจะทำอย่างนี้กับแม่ไหม พีตอบว่า ”ไม่” เพราะมันบาป แม่ถามต่อว่าแล้วถ้าเกิดแม่เดินไม่ได้นอนอยู่บนเตียง ปวดท้องอึ พีจะทำยังไง พีบอกแม่ว่าพีจะพยุงมะม้าไปห้องน้ำเอง แม่ฟังแล้วก็ชื่นใจ แม่ได้โอกาสถามต่อทันทีว่าถ้าแม่ตายพีจะทำยังไง แม่เองคิดคำตอบอยู่ในใจว่าพีคงตอบว่าพีอยู่ได้แม่ไม่ต้องห่วง คำตอบที่ได้คือ “ม้าไม่ต้องห่วง พีจะเป็นคนเผามะม้าเอง” ฮ่า..ฮ่า..ฮ่า..ก็จริงของพีนะ ถ้าพีไม่เผาแม่แล้วใครจะเผา
ทั้งหมดเป็นประสบการณ์จากการที่เราย้ำคิดย้ำทำพร้อมทั้งนำข้อย้ำคิดย้ำทำของพีมาใช้ให้เกิดประโยชน์และมันก็เกิดประโยชน์จริงๆ ทำให้พีเข้าใจยอมรับในความเป็นจริงของชีวิต ซึ่งจะทำให้เขามีชีวิตอยู่ต่อไปได้ ถือว่าประสบความสำเร็จไปอีกขั้นหนึ่ง จากที่ผ่านมาต้องระมัดระวังต้องมีทักษะและความคิดในทางที่ดีมิฉะนั้น การย้ำคิดย้ำทำอาจกลายเป็นดาบสองคมได้
บันทึกจากคุณแม่น้องเอ
น้องเป็นลูกคนเดียว คลอดด้วยการผ่าตัดหน้าท้อง แม่ทราบว่าลูกเป็นเด็กพิเศษเมื่อลูกอายุ 2 ปี จึงเริ่มนำลูกไปฝึกตามสถาบันต่างๆ ทั้งของรัฐ และเอกชน กลับมาบ้านก็นำวิธีการและคำแนะนำของคุณครู นักกิจกรรมบำบัด มาทำต่อที่บ้าน โดยจัดห้องพร้อมอุปกรณ์การฝึก เครื่องเล่นต่างๆ ชวนเด็กๆแถวละแวกบ้านมาเล่นกับน้องโดยมีคุณแม่เป็นตัวช่วยตัวกระตุ้นในการเล่นทุกกิจกรรม เพื่อให้น้องได้เล่นกับเพื่อนอย่างมีความสุข
ตารางเวลาฝึกน้อง
1.ไปเรียนที่ศูนย์ฝึกพัฒนาการของเด็กพิเศษ (เอกชน) วันจันทร์-วันเสาร์ สัปดาห์ละ 6 วัน เวลา 09.00-14.00 น.
2.15.00 น. ของทุกวัน ไปฝึกพูดกับนักแก้ไขการพูด และฝึกกิจกรรมบำบัดกับนักกิจกรรมบำบัด สัปดาห์ละ 3 วัน ครั้งละ 1 ชั่วโมง (รพ.เอกชน) ไปฝึกกับนักกิจกรรมบำบัด (รพ.รัฐ นอกเวลา) สัปดาห์ละ4 วัน ครั้งละ 1ชั่วโมง ต้องจัดเวลาเรียนไม่ให้ชนกัน
3. วันอาทิตย์ 09.00 น. ไปฝึกกับนักกิจกรรมบำบัดที่ศูนย์เอกชน และ 13.00 น. ฝึกเล่นกับศูนย์พัฒนาการที่เปิดในห้างสรรพสินค้า ให้น้องฝึกเล่นกับเครื่องเล่นเด็กในโซนเด็กโดยคุณแม่ขอเข้าไปดูแลและเล่นกับน้อง (น้องชอบเที่ยวตามห้างสรรพสินค้าต่างๆ และชอบเล่นน้ำทะเล)
การศึกษา
อายุ 2 -10 ปี มีพี่เลี้ยงจากศูนย์พัฒนาการไปประกบเดี่ยว
น้องเรียนในระบบโรงเรียนไม่ได้ จึงเปลี่ยนโรงเรียนบ่อยมากและออกจากระบบโรงเรียน
อายุ 10 - 12 ปี เรียนกับศูนย์พัฒนาการเด็กพิเศษ (เอกชน) วันจันทร์-ศุกร์ เวลา 09.00-14.00
เรียนได้ 2 ปี หยุดเรียน
อายุ 12 – 15 ปี เปลี่ยนศูนย์พัฒนาเด็กพิเศษ (เอกชน) วันจันทร์-เสาร์ เวลา 09.00 -14.00 น. เรียนเพิ่มช่วงเย็นอาทิตย์ละ 2 วัน ครั้งละ 2 ชั่วโมง เรียนได้ 3 ปี หยุดเรียน
อายุ16-17 ปี เปลี่ยนศูนย์พัฒนาการเด็กพิเศษ (เอกชน) วันจันทร์-เสาร์ เวลา 09.00-14.00น.
เรียนช่วงเย็นมีเรียนเพิ่ม เรียน 1 ปี กว่า หยุดเรียน
อายุ 18 -19 ปี เปลี่ยนศูนย์พัฒนาการเด็กพิเศษ วันจันทร์ -วันศุกร์ เวลา 09.00-15.00 น. เรียนได้ 1 ปี กว่า หยุดเรียน
อายุ 19 ปี - ปัจจุบันมีเรียนเดี่ยวกับครูการศึกษาพิเศษสัปดาห์ละ 2 ครั้ง ครั้งละ 2 ชั่วโมงเรียนเวลา 17.00 น.
กิจกรรม
อายุ 2 – 18 ปีทุกวันไม่มีวันหยุด 15.00– 20.00 น. เรียนกับนักแก้ไขการพูด นักกิจกรรมบำบัด ครูการศึกษาพิเศษ (จัดตารางเรียนไม่ให้ตรงกัน)
อายุ 5 - 10 ปี ฝึกขี่ม้า สัปดาห์ละ 2 ครั้ง ครั้งละ 1 ชั่วโมง ,นั่งหลังช้างสัปดาห์ 1 ครั้ง เล่นน้ำทะเลนั่งเรือกล้วย 2 คน กับคุณแม่ ( เหมา 2 เที่ยว )สัปดาห์ละ1ครั้ง เที่ยวสวนสัตว์สัปดาห์ 1ครั้ง
อายุ 5-18 ปี เรียนว่ายน้ำ กับครูพละช่วงเย็นสัปดาห์ละ 6 วัน
อายุ 6 ปี กว่าเลี้ยงลูกสุนัข 3 ตัว อายุ 1เดือน พันธุ์เล็ก( เลือกพันธุ์ที่ชอบเล่นกับเด็กไม่ดุร้ายให้น้องพาเดินเล่น โยนบอลให้เก็บ ให้อาหารทำตามข่าวตามกระแสช่วงนั้น)ขณะนี้สุนัขอายุ 15 ปี
อายุ 7 ปี เข้ารับออกซิเจน 100% สัปดาห์ละ3 ครั้ง ครั้งละ 1 ชั่วโมง คุณแม่เข้าด้วยทำได้ 12 ครั้ง( จากจำนวน 40 ครั้ง น้องไม่ชอบร้องไห้ )
อายุ 10 -15ปีกลับมาขี่ม้าอีกสัปดาห์ละ 2ครั้ง ช่วงเย็น
อายุ 18 ปีกลับมาขี่ม้าอีกสัปดาห์ ละ2 ครั้ง ช่วงเย็น
หลังเลิกเรียน สมัครเรียน เปียโนได้ 3 เดือน หยุดเรียนเพราะไม่ชอบ
เรียนตีระนาดได้ 6 เดือน ไม่ชอบ
การใช้ชีวิตประจำวันที่บ้าน
อยู่บ้านเรียนหนังสือ อ่านนิทาน ออกกำลังกาย ฟังเพลง วาดรูป ระบายสี เที่ยวห้าง
น้องช่วยซักผ้า(ใช้เครื่องซักผ้า) ตากผ้าพับผ้า เวฟอาหารเองได้
สิ่งที่ชอบ
ชอบท่องเที่ยวที่ใหม่(ไม่ชอบที่เดิมๆ)ไปเรื่อยๆ
ด้านอารมณ์
หงุดหงิดง่าย โกรธ โมโห แก้ไขตามสถานการณ์ พูดคุยเข้าใจได้
ความสามารถ
ขึ้นเขาได้ ขึ้นเครื่องบินได้ นั่งเรือข้ามไปเกาะได้ อยู่กับคนเยอะๆได้ ว่ายน้ำได้ เล่นสไลส์เดอร์ในน้ำทะเลได้
